Saturday, October 24, 2020

Disautonomia pós-Covid-19

Temos ouvido muitos casos de pacientes que se recuperam de Covid-19, mas continuam tendo sintomas estranhos como taquicardia e falta de ar que melhoram quando sentados ou deitados, fadiga, tontura, brain fog, dores internas, tremores, problemas intestinais etc. São os chamados "long-haulers". A maioria dos sintomas é muito semelhante aos de disautonomia pós-viral e, de fato, há relatos de pessoas que comprovadamente desenvolveram disautonomia pós-viral depois de serem infectadas pela Covid-19, principalmente POTS (Síndrome Postural Ortostática Taquicardizante), o que pode ser confirmado pelo exame Tilt-Test.

Nos Estados Unidos, o CDC (Centro de Controle de Doenças) apresentou recentemente um relatório que descreve que a Covid-19 pode resultar em doença sistêmica prolongada mesmo em pacientes mais jovens e que tiveram sintomas leves. 

Sintomas da síndrome pós-Covid-19 incluem:

- Fadiga excessiva

- Problemas de sono

- Dificuldade de respirar

- Dificuldades de concentração

- Dificuldade de pensar claramente (brain fog)

- Desregulação da temperatura interna

- Taquicardia ao ficar em pé

- Gastroparesia

- Arritmias


Nem todos os pacientes que se recuperam da Covid-19 permanecem com sintomas sistêmicos prolongados, e não se sabe ainda por que isso acontece com alguns pacientes e não com outros, mas estudos já estão sendo conduzidos para tentar entender melhor essa população. 

Diagnóstico

O melhor exame para detecção de disfunções autonômicas ainda é o Tilt-Test, ou teste da mesa inclinada. Qualquer médico pode solicitar este exame, mas é mais comum na cardiologia e neurologia para investigação de síncopes (desmaios). Esse exame pode dar falso negativo, pois nem todos os pacientes têm taquicardia ortostática ou hipotensão postural todos os dias, pode ser necessário repetí-lo, porém ainda é a melhor forma de monitorar os eventos autonômicos em ortostase. Apesar de ser um teste frequentemente realizado para investigar síncopes, não é necessário ocorrência de síncope durante o exame para se caracterizar disautonomia. Presença de alterações autonômicas, como queda acentuada de pressão após ficar em pé (hipotensão ortostática) ou aumento de frequência cardíaca em 30 ou mais batimentos por minuto após ficar em pé, na ausência de hipotensão ortostática, ou manutenção de frequência acima de 120 bpm durante a inclinação, fazem o teste ser positivo para disautonomia. 

Ainda não se sabe se a disfunção autonômica nesses pacientes é permanente ou temporária, mas aparentemente trata-se de uma sequela incomum. Também não é possível afirmar se o vírus inativado em vacinas causaria disfunção autonômica, mas diversos casos de POTS pós-imunização contra outros vírus (como HPV, mononucleose e gripe) já foram relatados, então essa hipótese não deve ser descartada em futuros estudos.

Caso esses pacientes não se recuperem totalmente ou demorem muito tempo para se restabelecer, teremos um aumento significativo no número de pacientes com disautonomia e é imperativo que os médicos brasileiros entendam mais sobre essa condição. Infelizmente, no Brasil ainda temos poucas informações corretas a respeito das disfunções autonômicas e pouquíssimos médicos com conhecimento suficiente para tratar as muitas faces desse problema. Muitos pacientes acabam sendo diagnosticados equivocadamente com distúrbios psiquiátricos como ansiedade e depressão e recebem tratamento errado, que não resolve seus problemas. É preciso aumentar a conscientização sobre disautonomias no Brasil.

Para quem se recuperou dos sintomas da Covid-19, mas continua doente, sem entender o porquê de seus sintomas, peça ao seu médico que solicite um Tilt-Test e proceda com as investigações para disfunção autonômica.

Tratamento

O tratamento pode ser feito com fisioterapia, oxigenoterapia e medicações como fludrocortisona, betabloqueadores, pró-cinéticos, entre outros outros, pois o tratamento é individualizado e vai depender dos sintomas e da condição clínica de cada paciente. No entanto, as alterações de estilo de vida costumam ser estratégias não medicamentosas que auxiliam a todos os pacientes em recuperação das disfunções autonômicas, e é algo que a própria pessoa pode fazer mesmo antes de passar em consulta médica. Das adaptações de estilo de vida mais importantes, vale destacar duas: beber no mínimo dois litros de água por dia e manter exercícios físicos regulares. Mesmo diante de fadiga incapacitante, o paciente deve se esforçar para manter uma rotina de exercícios, ainda que leves, no limite de sua tolerância. Alguns estão acamados e devem fazer exercícios deitados, mas o importante é não parar, pois a perda de condicionamento físico agrava o problema. 

Para ver o texto sobre adaptações de estilo de vida para POTS, clique aqui.



Fontes:

COVID-19: statement by the Autonomic nervous system disorders Scientific Panel https://www.eanpages.org/2020/04/17/covid-19-statement-by-the-autonomic-nervous-system-disorders-scientific-panel/

A case report of postural tachycardia syndrome after COVID-19 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7471493/

Covid 19: Os que se recuperam "pero no mucho" https://dorcronica.blog.br/covid-19-os-que-se-recuperam-pero-no-mucho/

An Unusual Post COVID Infection Problem: Dysautonomia http://radiomd.com/show/her/item/43051-an-unusual-post-covid-infection-problem-dysautonomia

Redefining COVID-19: Months after infection, patients report breathing difficulty, excessive fatigue https://wtop.com/coronavirus/2020/09/redefining-covid-19-months-after-infection-patients-report-breathing-difficulty-excessive-fatigue/

Dysautonomia and Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS) https://childrensnational.org/visit/conditions-and-treatments/brain--nervous-system/dysautonomia-and-pots

Postural tachycardia syndrome after vaccination with Gardasil https://www.researchgate.net/publication/43200199_Postural_tachycardia_syndrome_after_vaccination_with_Gardasil

Orthostatic intolerance and postural tachycardia syndrome as suspected adverse effects of vaccination against human papilloma virus https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25882168/

Teste de inclinação (Tilt-test) - do necessário ao imprescindível https://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0066-782X2011000300012


Saturday, October 7, 2017

Síndrome da Taquicardia Postural Ortostática (POTS)

 


Traduzido do site Dysautonomia International

A síndrome da taquicardia postural ortostática (POTS), também chamada de síndrome postural ortostática taquicardizante, é uma forma de disautonomia que se estima ter um impacto entre 1.000.000 e 3.000.000 de norte-americanos e milhões de pessoas em todo o mundo. POTS é uma forma de intolerância ortostática que está associada à presença de taquicardia excessiva e a muitos outros sintomas após a pessoa ficar de pé.

 

Critério de diagnóstico

Os critérios diagnósticos atuais para POTS são um aumento da frequência cardíaca de 30 ou mais batimentos por minuto (bpm), ou, na ausência de hipotensão ortostática, mais de 120 bpm nos primeiros 10 minutos na postura ereta. Em crianças e adolescentes, recentemente foi adotado um padrão de aumento de 40 ou mais bpm. A POTS é frequentemente diagnosticada por Tilt-Test, mas se esse exame não estiver disponível, POTS pode ser diagnosticada aferindo-se a frequência cardíaca e pressão arterial na posição supina (deitado) e de pé, em intervalos de 2, 5 e 10 minutos. Os médicos podem realizar exames mais detalhados para avaliar o sistema nervoso autônomo em pacientes com POTS, como o Teste Quantitativo Sudomotor Axonal Reflexo (QSART, às vezes chamado Q-Suor), Teste de Suor termorregulatório (TST), biópsias de pele que observam as pequenas fibras nervosas, estudos de mobilidade gástrica, entre outros.


 

Sinais e sintomas

Enquanto os critérios diagnósticos se concentram no aumento anormal da frequência cardíaca após se levantar, POTS geralmente apresenta sintomas muito mais complexos do que um simples aumento na frequência cardíaca. É bastante comum que os pacientes com POTS sofram uma queda da pressão arterial após se levantarem, mas alguns pacientes com POTS não apresentam alterações de pressão ou apresentam um aumento da pressão arterial após se levantarem. Pacientes com POTS geralmente apresentam hipovolemia (baixo volume de sangue) e altos níveis de norepinefrina plasmática enquanto permanece em pé, refletindo o aumento da ativação do sistema nervoso simpático. Aproximadamente 50% dos pacientes com POTS têm uma neuropatia de pequenas fibras que afeta seus nervos sudomotores. Muitos pacientes com POTS também experimentam fadiga, dores de cabeça, tonturas, palpitações cardíacas, intolerância ao exercício, náuseas, concentração diminuída, tremores, síncope (desmaio), esfriamento ou dor nas extremidades, dor torácica e falta de ar. Os pacientes podem desenvolver uma coloração roxo-avermelhada nas pernas após ficarem de pé, que se acredita ser causada pelo agrupamento de sangue nas extremidades ou pela circulação fraca. Essa coloração desaparece após o retorno a uma posição reclinada.

 

Qualidade de vida e deficiência

Alguns pacientes apresentam sintomas bastante leves e podem manter as atividades normais de trabalho, escola, atividades sociais e recreativas. Para outros, os sintomas podem ser tão graves que as atividades normais da vida, como tomar banho, executar tarefas domésticas, comer, sentar-se, caminhar ou ficar em pé podem ser significativamente limitadas. Médicos com experiência no tratamento de POTS compararam o comprometimento funcional observado em pacientes com POTS ao comprometimento observado na doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) ou na insuficiência cardíaca congestiva. Aproximadamente 25% dos pacientes com POTS estão incapacitados e inaptos para o trabalho. Pesquisadores descobriram que a qualidade de vida em pacientes com POTS é comparável à dos pacientes em diálise para falência renal.

 

História da POTS

O termo "POTS" foi cunhado em 1993 por uma equipe de pesquisadores da Mayo Clinic, liderada pelo neurologista Dr. Philip Low. No entanto, POTS não é uma doença nova; tem sido conhecida por outros nomes ao longo da história, como a Síndrome de DaCosta, Coração do Soldado, Síndrome do Prolapso da Válvula Mitral, Astenia Neurocirculatória, Intolerância Ortostática Crônica, Taquicardia Ortostática e Síndrome de Taquicardia Postural. No passado, acreditava-se erroneamente que era causada por ansiedade. No entanto, pesquisadores modernos determinaram que a POTS não é causada por ansiedade. É causada por um mau funcionamento do sistema nervoso autônomo do paciente. Felizmente, nos últimos 20 anos, os pesquisadores descobriram muito mais informações sobre desequilíbrios do sistema nervoso autônomo.

 

CLASSIFICAÇÕES DA POTS

Os pesquisadores têm classificado POTS de várias maneiras. O Dr. Blair Grubb descreveu POTS como "primária" ou "secundária". "Primária" refere-se a POTS sem nenhuma outra condição médica identificável (também conhecida como POTS "idiopática"). "Secundária" refere-se a POTS com a presença de outra condição médica conhecida por causar ou contribuir com os sintomas. O Dr. Julian Stewart descreveu POTS como sendo de "fluxo elevado" ou "baixo fluxo", com base no fluxo de sangue nos membros inferiores dos pacientes.

Outros pesquisadores descreveram POTS com base em algumas de suas características mais proeminentes: POTS hipovolêmica, que está associada ao baixo volume sanguíneo; POTS parcialmente disautonômica ou neuropática, que está associada a uma neuropatia autonômica parcial; e POTS hiperadrenérgica que está associada a níveis elevados de norepinefrina. Estes não são problemas de saúde distintos e muitos pacientes com POTS têm duas ou três das diferentes características presentes. Por exemplo, um paciente pode ter neuropatia, baixo volume de sangue e norepinefrina elevada.

 

Quem pode desenvolver POTS?

POTS pode atingir qualquer idade, gênero ou raça, mas é mais frequentemente diagnosticada em mulheres em idade fértil (entre 15 e 50 anos). Homens e meninos também podem desenvolver POTS, mas aproximadamente 80% dos pacientes são mulheres.

 

POTS é causada por ansiedade?

Enquanto alguns dos sintomas físicos de POTS coincidem com os sintomas de ansiedade, como taquicardia e palpitações, POTS não é causada por ansiedade. Os pacientes com POTS são frequentemente diagnosticados erroneamente como tendo ansiedade ou transtorno de pânico, mas seus sintomas são reais e podem limitar severamente a capacidade funcional de uma pessoa. Uma pesquisa mostrou que os pacientes com POTS têm a mesma probabilidade ou são menos propensos a sofrer de ansiedade ou transtorno de pânico do que o público em geral. Pesquisas que avaliam a saúde mental mostram resultados similares entre os pacientes com POTS e as normas nacionais.

 

Qual é a causa de POTS?

POTS é um grupo heterogêneo de distúrbios com manifestações clínicas similares. POTS em si não é uma doença; é simplesmente um conjunto de sintomas que são frequentemente vistos juntos. É por isso que o 'S' em POTS significa "Síndrome". Como POTS não é uma doença, faz sentido dizer que é causada por outra coisa. No entanto, descobrir o que está causando os sintomas em cada paciente pode ser muito difícil, e em muitos casos, os pacientes e seus médicos não serão capazes de determinar a causa subjacente. Quando os médicos não conseguem identificar a causa subjacente da POTS de um paciente, ela pode ser chamada de POTS primária ou idiopática. Idiopático significa simplesmente "de origem desconhecida".

Enquanto os pesquisadores ainda estão trabalhando para identificar as causas e a patologia da POTS, existem várias doenças e condições subjacentes que são conhecidas por causar ou estar associadas a POTS ou a sintomas semelhantes em alguns pacientes. Esta é uma lista parcial:

 

-Amiloidose

- Doenças autoimunes, como ganglionopatia autonômica autoimune, síndrome de Sjögren, lúpus, sarcoidose, síndrome antifosfolipídica,

- Malformação de Chiari

-Descondicionamento físico

-Delta Storage Pool Deficiency

-Diabetes e pré-diabetes

- Síndrome de Ehlers-Danlos - uma desordem de proteína de colágeno que pode levar a hipermobilidade articular e veias "elásticas"

- Distúrbios genéticos / anormalidades

- Infecções como a mononucleose, o vírus Epstein-Barr, a doença de Lyme, a pneumonia de Mycoplasma extrapulmonar e a hepatite C

- Esclerose múltipla

- Doenças mitocondriais

- Distúrbios de ativação de mastócitos

- Síndrome paraneoplásica - raros pequenos tumores de pulmão, ovário, mama e pâncreas que produzem anticorpos

-Toxicidade do alcoolismo, quimioterapia e envenenamento por metais pesados

-Traumas, gravidez ou cirurgia

-Vacinações

- Deficiências vitamínicas / Anemia

 

Tratamento

Cada paciente é diferente, portanto, a consulta com um médico que tenha experiência no tratamento de distúrbios autonômicos é importante. Os tratamentos mais comuns para POTS incluem o aumento da ingestão de líquidos para 2-3 litros por dia; aumento do consumo de sal para algo entre 3.000 mg e 10.000 mg por dia; o uso de meias de compressão; elevar a cabeceira da cama (para conservar o volume do sangue); exercícios reclinados, tais como remo, ciclismo reclinado e natação; uma dieta saudável; evitando substâncias e situações que pioram os sintomas ortostáticos; e, finalmente, a adição de medicamentos destinados a melhorar os sintomas.Muitos medicamentos diferentes são usados para tratar POTS, como Fludrocortisona, Beta-Bloqueadores, Midodrina, Clonidina, Piridostigmina, Benzodiazepinas, SSRIs, SNRIs, Eritropoietina e Octreotida. Se uma causa subjacente dos sintomas de POTS for identificada, tratá-la também é muito importante.

 

Prognóstico

Atualmente, não há cura para POTS, no entanto, os pesquisadores acreditam que alguns pacientes verão uma melhora nos sintomas ao longo do tempo. Estudos de acompanhamento detalhados a longo prazo no curso de POTS são escassos, mas a Dysautonomia International está trabalhando com pesquisadores para começar a coletar dados de acompanhamento a longo prazo. Com ajustes de estilo de vida adequados, exercícios, dieta e tratamentos médicos, muitos pacientes veem uma melhora na qualidade de vida. Se uma causa subjacente pode ser identificada e se essa causa for tratável, os sintomas de POTS podem diminuir. Embora o prognóstico seja bom para a maioria dos pacientes, os pesquisadores observaram que alguns pacientes não melhorarão e podem realmente piorar ao longo do tempo.


O estudo de acompanhamento mais longo feito até o momento vem da Mayo Clinic. A Mayo Clinic fez uma pesquisa com seus pacientes pediátricos de POTS atendidos entre 2003 e 2010. Dos que responderam à pesquisa, 18,2% relataram uma resolução completa de seus sintomas de POTS, enquanto 52,8% relataram sintomas persistentes, mas melhorados. Os pacientes do sexo masculino tinham duas vezes mais chances de relatar a recuperação. O entrevistado médio da pesquisa havia sido diagnosticado há cerca de 5 anos. Tanto os pacientes que se recuperaram completamente quanto aqueles que não se recuperaram tiveram notas de saúde mental semelhantes aos padrões nacionais.


Texto original e vídeo informativo (em inglês), no link: http://www.dysautonomiainternational.org/page.php?ID=30

Sources 
1. Postural Tachycardia Syndrome. Blair P. Grubb, Circulation. 2008; 117: 2814-2817. 

2. National Institute of Health, Neurological Institute of Neurological Disorders and Stroke, Postural Tachycardia Syndrome Information Page

3. The Postural Tachycardia Syndrome (POTS): Pathophysiology, Diagnosis & Management. Satish R Raj, MD MSCI, Indian Pacing Electrophysiol J. 2006 April-Jun; 6(2): 84-99. 

4. Consensus statement on the definition of orthostatic hypotension, neurally mediated syncope and the postural tachycardia syndrome. Autonomic Neuroscience: Basic and Clinical 161 (2011) 46-48. 

5. Postural tachycardia in children and adolescents: what is abnormal? Singer W, Sletten DM, Opfer-Gehrking TL, Brands CK, Fischer PR, Low PA, J Pediatr. 2012 Feb;160(2):222-6. Epub 2011 Oct 11. 

6. Excessive heart rate response to orthostatic stress in postural tachycardia syndrome is not caused by anxiety; Masuki S, Eisenach JH, Johnson C et al. Journal of Applied Physiology 2006; 102: 1134-42. 

7. Experimental induction of panic-like symptoms in patients with postural tachycardia syndrome; Khurana RK, Clinical Autonomic Research 2006; 16: 371-7. 

8. Idiopathic postural orthostatic tachycardia syndrome: an attenuated form of acute pandysautonomia. Schondorf R, Low PA; Neurology 1993 Jan;43(1):132-7. 

9. Increased plasma angiotensin II in postural tachycardia syndrome (POTS) is related to reduced blood flow and blood volume. Stewart JM, Glover JL, Medow MS. Clin Sci (Lond). 2006 Feb;110(2):255-63. 

10. Postural orthostatic tachycardia syndrome following Lyme disease. Kanjwal K, Karabin B, Kanjwal Y, Grubb BP; Cardiol J. 2011;18(1):63-6. 

11. Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome Associated With Mycoplasma pneumoniae. Kasmani, Rahil MD, MRCP; Elkambergy, Hossam MD; Okoli, Kelechi MD, MRCP; Infectious Diseases in Clinical Practice: September 2009 - Volume 17 - Issue 5 - pp 342-343. 

12. Dysautonomia in the joint hypermobility syndrome. Gazit Y, Nahir AM, Grahame R, Jacob G. Am J Med. 2003 Jul;115(1):33-40. 

13. Platelet Delta Granule and Serotonin Concentrations Are Decreased in Patients with Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome Presented at the 51st Annual Meeting of the American Society of Hematology, December 6, 2009. 

14. Autonomic dysfunction presenting as postural orthostatic tachycardia syndrome in patients with multiple sclerosis. Kanjwal K, Karabin B, Kanjwal Y, Grubb BP. Int J Med Sci, 2010 Mar 11;7:62-7. 

15. Autonomic dysfunction presenting as orthostatic intolerance in patients suffering from mitochondrial cytopathy. Kanjwal K, Karabin B, Kanjwal Y, Grubb BP. Clin Cardiol. 2010 Oct;33(10):626-9. 

16. Iron insufficiency and hypovitaminosis D in adolescents with chronic fatigue and orthostatic intolerance. Antiel RM, Caudill JS, Burkhardt BE, Brands CK, Fischer PR. South Med J. 2011 Aug;104(8):609-11. 

17. Autonomic function tests in cases of chronic severe anaemia. Nand N, Mohan R, Khosla SN, Kumar P. J Assoc Physicians India. 1989 Aug;37(8):508-10. 

18. Postural tachycardia syndrome after vaccination with Gardasil. Blitshteyn, Svetlana. European Journal of Neurology; 2010; Letter to the Editor 

19. Orthostatic intolerance and syncope associated with Chiari type I malformation.
Prilipko, O. et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2005;76:1034-1036.
 

20. Long-term outcomes of adolescent-onset postural orthostatic tachycardia syndrome. S.J. Kizilbash, S.P. Ahrens, R. Bhatia, J.M. Killian, S. A. Kimmes, E.E. Knoebel, P. Muppa, A.L. Weaver, P.R. Fischer. Clin. Auton. Res. October 2013. Abstract presented at the 24th International Symposium on the Autonomic Nervous System. 

21. Estimation of sleep disturbances using wrist actigraphy in patients with postural tachycardia syndrome. Bagai K1, Wakwe CI, Malow B, Black BK, Biaggioni I, Paranjape SY, Orozco C, Raj SR. Auton Neurosci. Oct 2013; 177(2): 260?265.

22. POTS - A World Tour, lecture presented by Dr. Satish Raj during the 2013 Dysautonomia International Conference. 

23. Postural tachycardia syndrome (POTS) and other autonomic disorders in antiphospholipid (Hughes) syndrome (APS). Schofield J1, Blitshteyn S, Shoenfeld Y, Hughes G. Lupus. 2014 Feb 25.

Sunday, October 1, 2017

O que é disautonomia?

 

Disautonomia é um termo genérico usado para descrever vários problemas de saúde diferentes, que causam um mau funcionamento do Sistema Nervoso Autônomo. O Sistema Nervoso Autônomo controla as funções "automáticas" do corpo, que são aquelas sobre as quais não pensamos conscientemente, como frequência cardíaca, pressão sanguínea, digestão, dilatação e constrição das pupilas do olho, função renal e controle de temperatura. As pessoas que vivem com várias formas de disautonomia têm problemas para regular esses sistemas, o que pode resultar em tonturas, desmaios, pressão sanguínea instável, frequência cardíaca anormal, desnutrição e, em casos graves, morte.

 

A disautonomia não é rara. Mais de 70 milhões de pessoas em todo o mundo vivem com várias formas de disautonomia. Pessoas de qualquer idade, gênero ou raça podem ser afetadas. Não há cura para qualquer tipo de disautonomia atualmente, mas a Dysautonomia International está financiando pesquisas para desenvolver melhores tratamentos e, esperamos, algum dia uma cura para cada tipo de disautonomia. Apesar da alta prevalência de disautonomia, a maioria dos pacientes leva anos para ser diagnosticada devido à baixa conscientização do público e dos médicos.

 

Algumas das diferentes formas de disautonomia incluem:

 

Síndrome da Taquicardia Postural Ortostática (POTS) - estima-se que impacte 1 de cada 100 adolescentes e, incluindo pacientes adultos, um total de 1.000.000 a 3.000.000 de norte-americanos. POTS pode provocar tontura, desmaio, taquicardia, dores no peito, falta de ar, distúrbios gastrointestinais, tremores, intolerância ao exercício, sensibilidade à temperatura, entre outros sintomas. O POTS atinge principalmente mulheres jovens que parecem saudáveis ​​por fora. Pesquisadores comparam a debilidade observada em POTS com a debilidade observada em condições como doença pulmonar obstrutiva crônica e insuficiência cardíaca congestiva.

 

Síncope Neurocardiogênica (NCS) - NCS é a forma mais comum de disautonomia, o NCS afeta dezenas de milhões de indivíduos em todo o mundo. Muitas pessoas com NCS têm uma forma leve do problema, com desmaios uma ou duas vezes na vida. No entanto, alguns indivíduos têm NCS severo, o que resulta em desmaios várias vezes por dia e pode levar a quedas, ossos quebrados e, às vezes, traumatismo cranioencefálico. Indivíduos com NCS moderado a grave têm dificuldade em participar de atividades de trabalho, escolares e sociais devido aos frequentes ataques de desmaios.

 

Atrofia de Múltiplos Sistemas (AMS) - AMS é uma forma fatal de disautonomia que ocorre na idade adulta, acima dos 40 anos. É um distúrbio neurodegenerativo com algumas semelhanças com a doença de Parkinson, mas ao contrário dos pacientes com Parkinson, os pacientes com AMS geralmente ficam completamente acamados dentro de 2 anos a partir do diagnóstico e morrem dentro de 5 a 10 anos. AMS é considerada uma doença rara, com cerca de 350 mil pacientes em todo o mundo.

 


A disautonomia também pode ocorrer de forma secundária a outras condições médicas, como diabetes, esclerose múltipla, artrite reumatóide, doença celíaca, síndrome de Sjögren, lúpus e Parkinson.

 

Atualmente, não há cura para a disautonomia, mas as formas secundárias podem melhorar com o tratamento da doença subjacente. Existem alguns tratamentos disponíveis para melhorar a qualidade de vida, tanto com medicamentos quanto mudanças/adaptações de estilo de vida, mas mesmo usando todos os tratamentos disponíveis, muitos pacientes com disautonomia experimentam sintomas incapacitantes que reduzem significativamente sua qualidade de vida.


Texto original desse artigo (em inglês) e fontes de pesquisa utilizadas:


Sources 
1. National Institutes of Health Rare Disease Network's Autonomic Disorders Consortium 

2. Dysautonomias: Clinical Disorders of the Autonomic Nervous System. Moderator: David S. Goldstein, MD, PhD; Discussants: David Robertson, MD; Murray Esler, MD; Stephen E. Straus, MD; and Graeme Eisenhofer, PhD 

3. Dysautonomia, A family of misunderstood disorders. Richard N. Fogoros, M.D., About.com Guide Updated November 13, 2011. 

4. National Institute of Neurological Disorders and Stroke Information Page 

5. Clinical Disorders of the Autonomic Nervous System Associated With Orthostatic Intolerance: An Overview of Classification, Clinical Evaluation and Management. Blair P. Grubb, M.D. Associate Professor of Medicine and Pediatrics, Divisions of Cardiology and Neurology, Barry Karas, M.D. Assistant Professor of Medicine, Division of Cardiology, The Medical College of Ohio.


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Tuesday, September 5, 2017

Adaptações de estilo de vida para POTS



Há uma série de tratamentos não farmacológicos e adaptações de estilo de vida que podem ajudar os pacientes com POTS a reduzir e lidar com seus sintomas. A seguir, uma lista das medidas mais comumente recomendadas. É importante lembrar que o tratamento, farmacológico ou não farmacológico, deve ser individualizado, pois os pacientes com POTS podem reagir de forma diferente aos tratamentos dependendo do subtipo de POTS e respostas individuais.1 Informe o seu médico antes de fazer qualquer alteração no seu plano de tratamento.


Aumentar a ingestão de líquidos e sal
Recomenda-se frequentemente aumentar a ingestão de líquidos e sal para aumentar o volume de sangue, que geralmente é baixo em pacientes com POTS. Isso provou ser particularmente útil em pacientes com acúmulo de sangue nos membros inferiores, hipovolemia ou hipotensão.2 Exceto pelo subtipo hiperadrenérgico de POTS, geralmente é recomendada uma ingestão de aproximadamente dois litros de líquidos e uma ingestão de três a cinco gramas de sal por dia.3 Note que o sal inclui sódio e cloreto. Um grama de sal de mesa contém aproximadamente 393 miligramas de sódio. Isso significa que cinco gramas de sal contém aproximadamente 1965 miligramas de sódio. Este número pode ser útil ao rastrear o sal nos alimentos com tabelas nutricionais no rótulo, que geralmente listam o teor de sódio.


Refeições menores
Depois de comer uma grande refeição, grande parte do nosso sangue é redirecionado para ajudar no processo digestivo, o que, para pacientes com POTS, pode aumentar os sintomas. Portanto, recomenda-se comer várias refeições menores ao longo do dia em vez de duas ou três grandes.2


Poucos carboidratos / Proteína magra
O paciente que nota uma piora dos sintomas após comer pode querer tentar consumir menos carboidratos simples (como açúcares refinados e farinhas) e consumir proteína saudável com cada refeição (como peito de frango, salmão, leite desnatado ou iogurte com baixo teor de gordura).


Examine sua reação ao glúten
Pacientes com sintomas gastrointestinais podem pedir ao médico para pesquisarem por doença celíaca. Alguns dos exames de sangue para doença celíaca exigem que a pessoa tenha comido glúten durante várias semanas antes do teste, então não mude para uma dieta sem glúten até que tenha falado com seu médico sobre um possível exame de sangue para doença celíaca. Mesmo que você não tenha doença celíaca, parece haver um segundo grupo de pessoas com sensibilidade não celíaca ao glúten. Não há um teste definitivo para isso, então a melhor maneira de determinar se a sensibilidade não celíaca ao glúten está causando ou contribuindo para seus sintomas gastrointestinais é comer uma dieta sem glúten, como teste. Algumas pessoas percebem um benefício dentro de um curto período de tempo, enquanto outras pessoas demoram cerca de dois ou três meses para notar um benefício. Claro, algumas pessoas não percebem um benefício ou alteração nos sintomas ao evitar o glúten.

Examine sua reação aos laticínios
Semelhante ao glúten, alguns indivíduos têm intolerância à lactose, enquanto outros podem ter uma verdadeira alergia à proteína do leite. Alguns pacientes com POTS relatam se sentir menos sintomáticos consumindo menos ou nenhum produto lácteo. Observe, se você tem intolerância à lactose, você ainda pode consumir alguns produtos lácteos que contêm pouca ou nenhuma lactose dependendo da sua sensibilidade. Existem também suplementos disponíveis que contêm a enzima lactase necessária para digerir lactose contendo produtos lácteos (como Lactaid). Se você eliminar os produtos lácteos de sua dieta, certifique-se de incluir outra fonte saudável de cálcio na sua dieta.


[NT: lactose e proteína do leite são coisas diferentes. Se o seu problema for com a proteína do leite, não adianta tomar Lactaid ou usar leite sem lactose. É preciso fugir de todos os lácteos. Existem substitutos vegetais saudáveis. Em alguns casos, a proteína do leite pode piorar rinite/sinusite, fadiga, sonolência, brain fog e dores musculares. Quanto ao cálcio, há excelentes substitutos, como vegetais verde-escuros, tofu, soja, grão de bico, entre outros.]


Examine sua reação à cafeína
A cafeína é útil para alguns pacientes com POTS e exacerba sintomas em outros. Então, tente descobrir se ela o ajuda ou se você deve evitá-la.4


Evite o álcool
O álcool pode piorar os sintomas para pacientes com POTS. O álcool causa desidratação e pode levar ao aumento da hipotensão através da dilatação das veias e, portanto, deve ser evitado pela maioria dos pacientes com POTS.5 6


Eleve a cabeça durante o sono
Recomenda-se elevar ligeiramente a cabeça do paciente durante o sono. Isso é feito para ajudar (re)condicionar o corpo do paciente ao estresse ortostático,6 e também pode ajudar os pacientes com problemas de motilidade gástrica que resultam em refluxo gastroesofágico. A melhor maneira de fazer isso é levantar a cabeça da cama com alguns tijolos ou livros grandes. Um travesseiro de cunha não é muito útil para isso. Elevar todo o corpo e manter os pés mais baixos que a área do quadril é necessário para obter o benefício pretendido. Um travesseiro de cunha só eleva os ombros e a cabeça, mas não faz nada para mudar a posição dos quadris ou das pernas.


Experimente roupas de compressão
Meias de compressão e cintas abdominais podem ser úteis para alguns pacientes com POTS, diminuindo o acúmulo venoso periférico e a hipotensão.6 A meia de compressão mais efetiva é 30 mm Hg de contrapressão do tornozelo e que vá até a cintura.3 Existem muitas variedades diferentes, como de ponteira fechada e ponteira aberta, que vai até o joelho, até a coxa ou até a cintura. Todas as variedades estão disponíveis para cada gênero e podem ser subsidiadas através de alguns planos de saúde como um bem médico durável com prescrição de um médico [NT: no Brasil não conheço nenhum plano de saúde que cubra meias de compressão, infelizmente. Mas vale pesquisar]. Existem novas variedades de cores e padrões disponíveis para pacientes antenados com a moda. Algumas marcas são mais confortáveis ​​e respiráveis ​​do que outras, então não desista de meias de compressão simplesmente porque o primeiro par que você experimentou não era confortável. Obter orientação profissional em uma loja de suprimentos médicos pode ajudar, e você pode até conseguir experimentar alguns pares antes de comprá-los.


Exercite-se
O exercício deve ser considerado uma parte essencial do tratamento para quase todos os pacientes com POTS. Exercícios aeróbicos reclinados, como natação, remo e ciclismo reclinado, bem como o fortalecimento do abdômen e das pernas, foram considerados mais benéficos.3 Veja Exercises for Dysautonomia Patients para obter mais informações.


Contra-manobras
As manobras de contra-ataque, como tensionar os músculos das pernas ou cruzar as pernas enquanto está em pé, reduzem os sintomas do estresse postural, perfusão cerebral e oxigenação.7 Isso raramente impede a POTS de agir, mas pode reduzir os sintomas e/ou diminuir os efeitos de ficar parado em pé. Se você se sentir fraco ou muito tonto, sente-se ou deite-se para evitar lesões por queda.


Programação
A POTS pode exigir que você reduza sua carga de atividade, durma mais e mude sua agenda. É útil planejar atividades para a hora do dia que for melhor para você; Para muitos pacientes com POTS, a manhã é particularmente difícil.5 Também é útil manter sua agenda flexível, pois os sintomas podem ocorrer sem aviso prévio.


Rotina matinal
Como já dissemos, as manhãs podem ser períodos especialmente sintomáticos para muitos pacientes com POTS. Existem algumas coisas que você pode fazer para ajudar a aliviar esses sintomas. Ajuda beber um grande copo de água ou outro fluido hidratante antes de se levantar pela manhã.6 Também é recomendado se levantar em etapas: da posição horizontal para a posição sentada e de sentado para em pé.1


Evite ficar de pé por muito tempo
É importante evitar ficar por muito tempo de pé, uma vez que essa posição provoca um agravamento dos sintomas de POTS na maioria dos pacientes. Se você deve precisa ficar de pé por um longo tempo, tente flexionar e apertar os músculos dos pés, das pernas e do glúteo máximo, ou deslocar seu peso de um pé para o outro. Quanto mais você puder mover a parte de baixo do seu corpo enquanto estiver de pé, melhor o seu sangue será bombeado de volta ao seu coração.


Tomando banho
O uso de uma cadeira no chuveiro pode ser muito útil para alguns pacientes, pois elimina a necessidade de ficar de pé, tornando o banho menos propenso a provocar uma exacerbação dos sintomas de POTS. Também é recomendável usar água morna, pois tanto quente demais quanto fria demais pode desencadear sintomas de POTS. Alguns pacientes também acham melhor tomar banho logo antes de dormir, já que o banho pode deixar alguns pacientes com POTS muito cansados. Outra técnica é evitar colocar suas mãos acima de sua cabeça para lavar o cabelo, dobrando para a frente e virando a cabeça para baixo no chuveiro, como se estivesse lavando o cabelo na pia. Isso pode ajudar a evitar sintomas ortostáticos, permitindo-lhe lavar o cabelo.


Credencial de estacionamento para deficientes
Dependendo da gravidade de seus sintomas, você pode ser elegível para uma credencial para estacionar em vagas de deficientes, o que, por encurtar a caminhada, para alguns pode significar a diferença entre poder participar de mais atividades diárias e não poder. Os requisitos e os formulários variam de acordo com o estado e podem ser localizados no site do Detran do seu estado. [NT: no Brasil é necessário apresentar o laudo médico assinado por um médico do SUS atestando sua deficiência.]


Scooter de mobilidade ou cadeira de rodas
POTS pode fazer com que alguns pacientes fiquem acamados ou precisem utilizar cadeiras de rodas.8 Embora seja importante tentar se exercitar e se mover tanto quanto sua condição física lhe permita, a incapacidade de ficar de pé ou caminhar muito longe não deve impedir você de executar todas as atividades diárias. Nesses casos, uma cadeira de rodas ou uma scooter de mobilidade pode ser muito útil para que os pacientes com POTS se envolvam em atividades da vida diária, mesmo que estejam muito doentes ou quando tiverem uma recaída grave.


Mantenha uma temperatura equilibrada
É importante que os pacientes com POTS mantenham uma temperatura equilibrada, pois extremos, particularmente o calor, podem piorar os sintomas.8 Ar condicionado, coletes de resfriamento corporal, camisas com proteção solar, ventiladores portáteis, chapéus, camadas (de roupas) em caso de flutuação de temperatura, e roupas e lençóis de secagem rápida podem ser úteis na manutenção de uma temperatura equilibrada. Alguns pacientes usam um saco antiquado de ervilhas congeladas como pacote de gelo durante o calor extremo. As ervilhas se moldam ao corpo e podem ser usadas e re-congeladas várias vezes (mas não as coma acidentalmente após terem sido descongeladas e re-congeladas!).


Encontre seus gatilhos
Os sintomas de POTS podem ser exacerbados por uma variedade de situações e atividades. É útil descobrir o que exacerba seus sintomas para que você possa evitar ou mitigar uma crise e planejar com antecedência.


Tenha uma mochila
Como os pacientes com POTS costumam usar muitas ferramentas para ajudar a lidar com seus sintomas, pode ser desafiador empacotar tudo quando vai sair de casa. Às vezes, só juntar todas as suas coisas já pode ser suficientemente exaustivo, deixando-lhe menos energia para aproveitar qualquer atividade de que você iria participar. Pode ser útil ter uma bolsa grande ou uma mochila contendo todos os itens de que você provavelmente vá precisar ao sair da casa. Assim, quando você decidir ir a algum lugar, não desperdiçará energia correndo pela casa tentando encontrar sua garrafa de água, seu biscoitinho salgado, seus medicamentos, seu leque/abanador, etc.


Mantenha uma lista de medicamentos
Uma coisa importante que deve estar na sua mochila, ou melhor ainda, na sua carteira, é uma lista de todos os seus medicamentos, dosagens e hora do dia em que você os toma. Se você tem alguma alergia a alimentos ou medicamentos, também pode listar. Além disso, pode ser uma boa ideia ter um nome de contato e número de telefone "Em caso de Emegência", bem como as informações de contato do seu médico e uma breve explicação sobre seus importantes diagnósticos médicos. Como muitos médicos de pronto socorro não sabem o que POTS é, você pode querer listar como "POTS / disfunção autonômica". Dessa forma, eles não vão pensar que você tem a doença de Pott, uma doença totalmente independente que causa tuberculose da coluna vertebral.9





Fontes:
1. Thanavaro, Joanne L., and Kristin L. Thanavaro. "Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome: Diagnosis and Treatment." Heart & Lung 40.6 (2011): 554-60.


2. Abed, Howraa, Patrick A. Ball, and Le-Xin Wang. "Diagnosis and Management of Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome: A Brief Review." Journal of Geriatric Cardiology 9 (2012): 61-67.


3. Grubb, Blair P. "Postural Tachycardia Syndrome." Circulation: Journal of the American Heart Association 117 (2008): 2814-817.


?>"Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS)." Mayo Clinic Podcasts. Mayo Clinic, 23 Apr. 2008.




6. Kanjwal, Yousuf, Dan Kosinski, and Blair P. Grubb. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1046/j.1460-9592.2003.t01-1-00262.x/abstract?>"The Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome: Definitions, Diagnosis, and Management." Pacing and Clinical Electrophysiology 26.8 (2003): 1747-757. 24 July 2003.


7. Van Lieshout, Johannes J., Frank Pott, Per Lav Madsen, Jeroen Van Goudoever, and Niels H. Secher. "Muscle Tensing During Standing: Effects on Cerebral Tissue Oxygenation and Cerebral Artery Blood Velocity." Stroke 32 (2001): 1546-551. American Heart Association, 20 Mar. 2001.


8. Grubb, Blair P., Yousuf Kanjwal, and Daniel J. Kosinski. "The Postural Tachycardia Syndrome: A Concise Guide to Diagnosis and Management." Journal of Cardiovascular Electrophysiology 17.1 (2006).

9. Turgut, M. Spinal tuberculosis (Pott's disease): its clinical presentation, surgical management, and outcome. A survey study on 694 patients. Neurosurg Rev. 2001 Mar;24(1):8-13.

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